Percorso assistenziale del’Incontinentia Pigmenti presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù

Presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù è stato istituito un percorso diagnostico-assistenziale multidisciplinare per i pazienti affetti da incontinentia pigmenti in cui il dermatologo rappresenta il case manager. L’iniziativa è stata promossa in concomitanza con la fondazione dell’associazione dei malati “I PASSI” (farei un link con l’associazione dei malati) alla quale ha partecipato lo stesso Ospedale Bambino Gesù. Il personale dell’UO di Dermatologia dedicato a questa malattia è composto dal Dott. Andrea Diociaiuti, referente per la patologia, dalla Dott.ssa Annalisa Ciasulli, referente per le malattie rare, coordinati dalla Dott.ssa Maya El Hachem. Oltre ai suddetti dermatologi vengono coinvolti, a seconda delle necessità del paziente, gli altri specialisti che hanno attinenza con la malattia (genetista, neurologo, oculista, ortopedico). I genitori di pazienti minorenni o i pazienti maggiorenni con diagnosi o con sospetto diagnostico di incontinentia pigmenti possono rivolgersi all’Unità Operativa di Dermatologia per:

– accertare il sospetto diagnostico

– effettuare il prelievo di sangue per la diagnosi genetica del paziente e del proprio nucleo familiare (madre, padre, eventuali fratelli)

– avviare il percorso multidisciplinare di follow-up del paziente

Al seguente link: http://www.ospedalebambinogesu.it/percorso-assistenziale-dell-incontinentia-pigmenti le informazioni utili di dettaglio e i riferimenti per programmare il primo appuntamento.