La nostra missione

LA NOSTRA MISSIONE

I.P.ASS.I. Onlus nasce nel 2011 per dar vita ad una comunità italiana di persone e di famiglie che vivono quotidianamente i problemi derivanti dall’ I.P., per rappresentarle a livello nazionale e portare la loro voce e le loro esigenze nelle organizzazioni internazionali, affiancandole e supportandole per ridurre quanto più possibile l’impatto che la malattia ha sulle loro vite, nel tentativo di migliorarne la qualità.

Gli strumenti saranno:

  • favorire il contatto tra le famiglie interessate dalla I.P. e, quindi, la condivisione delle esperienze tra persone con quadri patologici diversi
  • promuovere una campagna di sensibilizzazione delle istituzioni nei confronti dell’ I.P. quale Malattia Rara
  • incoraggiare l’informazione dei cittadini in generale e dei medici in particolare
  • sostenere la ricerca scientifica
  • fornire consulenza legale sui diritti del Malato Raro ed informazioni per una maternità responsabile delle donne con I.P.
  • offrire assistenza e sostegno ai pazienti indigenti
  • individuare centri specialistici su tutto il territorio nazionale
  • incentivare gli scambi con le associazioni di pazienti con I.P. di altri Paesi
  • coltivare rapporti costanti con associazioni nazionali di altre malattie rare

 

Il Presidente