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IPASSI Onlus

I.P.ASS.I. – Incontinentia Pigmenti ASSociazione Italiana – Onlus

E’ un’organizzazione senza scopo di lucro, nata l’11 giugno 2011 per volontà di un piccolo gruppo di persone, tutte coinvolte dall’ Incontinentia Pigmenti, una malattia genetica rara che si manifesta quasi esclusivamente nelle femmine sin dai primi giorni di vita in modi diversi: il primo sintomo tipico è l’insorgenza di caratteristiche lesioni cutanee, cui possono seguire, nel corso degli anni, anomalie dei denti, dell’apparato scheletrico, dei capelli, degli occhi, del seno e del sistema nervoso centrale, con gravità variabile, ma che, in taluni casi, può diventare altamente invalidante.

L’intento precipuo di chi ha dato vita all’ASSociazione è quello di uscire dall’isolamento fisico e psicologico che una malattia rara come l’I.P. necessariamente comporta per i malati e per le loro famiglie, facilitando l’incontro ed il confronto tra le persone interessate da questa patologia ed i medici, i ricercatori e tutti coloro i quali possano contribuire a supportare da un punto di vista tecnico, sociale, amministrativo e finanziario la ricerca.

L’ASSociazione individua quale strumento fondamentale per sostenere la ricerca, non solo la raccolta di fondi destinati al finanziamento di questa, ma anche l’informazione e l’aggiornamento costante di tutte le figure professionali interessate alla malattia, soprattutto sulla prevenzione e la diagnosi, attraverso l’organizzazione di incontri con specialisti esperti in I.P., nonché la sensibilizzazione della classe politica e delle Istituzioni, sia a livello nazionale che a livello internazionale, circa la necessità di considerare ed affrontare tutte le problematiche relative all’Incontinentia Pigmenti come alle altre malattie rare.

A tal fine l’ASSociazione si propone una sempre maggiore collaborazione con le altre Associazioni di malattie rare e le Federazioni nazionali ed internazionali, per concertare attività ed iniziative comuni, con particolare attenzione ai diritti dei malati rari, per la cui tutela l’ASSociazione fornirà alle famiglie supporto e consulenza legale.

Gli obiettivi principali dell’Associazione sono quindi:

  • Favorire la conoscenza la malattia
  • Sostenere la ricerca
  • Aiutare le famiglie

Ringrazio sin d’ora tutti coloro i quali vogliano, a qualsiasi titolo, contribuire alla crescita dell’ASSociazione con fiducia e solidarietà.

 

Francesca Romana Perrotta

Presidente della “I.P.ASS.I. – Onlus”